2018年12月25日 星期二

壞的標籤

雖然名字叫做「美麗」的人並不是最美麗的,名字叫做 Armstrong 的人也不是最強壯的,但是名字就像標籤一樣,因此許多藝人都有一個好聽的藝名,例如:瑪麗蓮·夢露的本名是諾瑪·簡·莫泰森。

有一名歐巴桑有嚴重的憂鬱症,我教她去精神科看病,她卻抵死不從。因為「精神病」是一個不好聽的標籤,因此有許多醫院已經把「精神科」改稱「身心科」了。

有一名 20 歲的大學新鮮人在新生體檢時發現有輕度蛋白尿,結果是「起立性蛋白尿」。有一名30 歲的運動員在跑步後發現有輕度蛋白尿,在休息複檢時就沒有了。有一名60 歲沒有症狀的上班族在健康檢查時發現腎功能(eGFR)是 50 mL/min/1.73 m²,一週後他的 eGFR 就自動恢復到 70 mL/min/1.73 m² 了。有一名80 歲的歐吉桑在體檢時發現 eGFR 是 50 mL/min/1.73 m²,他緊張地問:「我是否要洗腎?」。

慢性腎臟病(CKD,以前稱為「慢性腎衰竭」)的定義是蛋白尿或是 eGFR 下降(小於 60)大於三個月。末期腎病(ESRD)的定義是洗腎的第五期 CKD 病人。「尿毒症」的定義是嚴重的腎功能下降加上「尿毒症候群」(大於二個以上的系統異常),分為急性和慢性。「慢性尿毒症」的洗腎病人就是 ESRD。由於「尿毒症」是一個不好聽的名詞,現在醫生已經不再於病人身上貼這個標籤了。CKD4-5 和 ESRD 都不是單純的腎臟病,而是嚴重的系統性疾病。

有一些專家認為現在 CKD 已經被「標籤化」(過度診斷)了:大部分的流行病學研究都只看一次的資料,因此會高估 CKD 的盛行率;門診只看一次的資料也會誤把正常人貼上 CKD 的標籤,尤其是沒有高血壓、沒有糖尿病、沒有蛋白尿、沒有血尿的人(蛋白尿和 eGFR 都有檢驗誤差和不小的生物變異性);老人的 eGFR 會比較低,那是因為 eGFR 的公式裡有年紀,並不一定是因為他的腎功能有下降:年老不是疾病,孤單才是。

標籤效應是一種「皮格馬利翁效應」(自我應驗預言):希臘神話中的皮格馬利翁愛上了自己刻的雕像, 感動了維納斯女神讓雕像變成了一個活生生的美貌女子。

好的標籤能救人,壞的標籤能能殺人:美國醫生伯尼.羅恩(1985 年諾貝爾和平獎得主,發明心臟去顫器)的書「療癒:一個正在流失的藝術」描述在 1936 年時印度有一名死刑犯被矇眼綁在床上,他的四肢被輕輕用刀刮傷但是不流血,床的四角放四個大聲滴水的水桶,當滴水停止時,犯人也死了,雖然他並沒有流任何一滴血。

「悲慘世界」描述力大無窮的尚萬強因為偷一條麵包救濟外甥而坐牢 19 年,他在獄中沒有名字,只有狗牌的標籤號碼 24601。「莫抬頭!莫抬頭!你將會永遠被囚於此地。太陽之烈,彷彿身處地獄,解脫之日遙遙無期。我何錯之有?只求上帝垂憐」。

尚萬強在偷了好心收留他的主教家裏的銀器後被警察帶回,主教卻說是他送給尚萬強的,並且對他說:「你忘記帶走最好的銀燭臺了!」。在他以假名擔任市長時,有一個人被誤認是尚萬強而被捕,他掙扎著是否要承認他才是尚萬強而問神:「我是誰?為什麼我該救他?我是否能假裝看不見他受苦?難道我的名字到死都只不過是託辭罷了?」

「我夢到往日的一個夢,曾經人們都很和善,他們的語氣都很輕柔。然而老虎卻在夜裏,帶著他們低沈如雷的聲音來到,他們將你的希望撕裂,他們讓你的夢想幻滅」(「悲慘世界」),就像「CKD」這隻「老虎」曾經讓許多人的夢想幻滅一樣。

尚萬強在出獄後被一絲不苟的警察賈維爾死命追捕,而他始終只願意稱他為 24601,即使尚萬強的本質是善良的:他幫助芳婷和她的女兒珂賽特脫離困境,也幫助了無數的工人和市民。

沒有人願意被無端貼上壞的標籤:「你敢有聽着咱的歌,唱出艱苦人的苦痛。咱的心振動袂定,若親像勇敢的鼓聲,向望有一工活出自由的新性命」(「悲慘世界」)。「名字是什麼? 玫瑰花如果不叫玫瑰花還是一樣的美麗」(莎士比亞:「羅蜜歐與茱麗葉」)。

CKD 是一個壞的標籤,真正重要的是它的本質和意義:CKD 代表的是一個生病的人,而不是一個標籤。

沒有留言:

張貼留言