2019年3月4日 星期一

幸福劇本

電影「派特的幸福劇本」說:「如果烏雲遮住了陽光,總是會留下閃亮的銀邊,那提醒我不要放棄嘗試」。

女神卡卡的心中有一朵烏雲:系統性紅斑性狼瘡(SLE)。她的抗核抗體(ANA)檢驗呈陽性,雖然她尚無 SLE 的臨床症候。

SLE 是ㄧ種系統性風濕病及自體免疫性疾病,盛行率是萬分之五。比較常發生於年輕的女性,大約一半的病人有蝴蝶斑(臉頰紅斑),因此又被稱為「蝴蝶病」。其診斷的準則是在 11 個症候中,至少有 4 個陽性。

ANA 陽性的疾病有 SLE、乾燥症、類風濕性關節炎、肝炎(B 型、C 型、自體免疫性)、硬皮症、多發性肌炎、皮肌炎、混合性結締組織病、愛迪生氏病、特發性血小板減少性紫斑、橋本氏甲狀腺炎、自體免疫性溶血性貧血、第 1 型糖尿病、藥物(INH、hydralazine、procainamide、磺胺劑)等。

ANA(1:80)診斷 SLE 的敏感性是 98.4%(假陰性 1.6%)、特異性是 67%(假陽性 33%)、陽性似然率 3、陰性似然率 0.024。後驗勝算 = 先驗勝算 x 似然率,其中勝算 = 機率/(1 - 機率),機率 = 勝算/(勝算 + 1)。因此卡卡罹患 SLE 的先驗機率是 0.0005,後驗機率是 0.0015(0.15%)。

以前 SLE 具有極高的死亡率,例如:卡卡的姑姑喬安在 19 歲時死於 SLE。她在「喬安」專輯歌中懷念她:「握住我的手,留下吧喬安!天堂現在還沒為妳準備好。我疼著的心的每一處,都比天使還來的需要你。女孩啊!妳以為現在要去哪裏?我們都知道,很多事情不是照我們想的那樣進行的。我發誓我不會道別,而我依舊會愛著妳」。如今 SLE 的十年存活率已經是 90% 了。

她長得矮小(身高 155 公分)、容貌並不出色(鼻子太大),她從小學直到大學都與同儕相處不洽,並被嘲笑「過於挑釁或過於古怪」,她經常被霸凌,沒有人願意聽她唱歌。她說:「我是一個怪胎,我覺得我的任務之一是要把恐懼從世界上自覺是怪胎的人們釋放出來,因為他們也有權在這個世上擁有一席之地」。

她曾被多個男友拋棄,19 歲罹患創傷後壓力綜合徵,她事後說:「雖然人生會遭遇什麼樣的挑戰和悲劇,我們沒有辦法控制,但可以互相幫助。我有機會做出改變,我祈禱我們能聆聽、相信,並給於身邊的人更多關心」。

「女神卡卡:五呎二吋」描述卡卡在準備「喬安」專輯和美式足球超級杯的中場表演時的悲慘幕後故事。她在 25 歲左右罹患纖維肌痛症(大部分是 20-50 歲的女性,原因不知道)。

她經常全身痛到無法行動,並因而取消許多演出。她說:「慢性疼痛是真的,不是精神病,也不是開玩笑的」、「我在演唱會途中是孤獨的。我曾經看著自己的眼淚隨著睫毛膏奪眶而出,滴在鋼琴鍵上。多年以來,我學到了悲傷是被允許的,如今我已經被訓練成可以正視自己的黑暗面了」、「當我打扮得很奇怪甚至嚇到大家時,那表示我當時正在面對內心深處沮喪和焦慮的一面」。

想不到這樣的痛苦卻變成她創作的動力。卡卡的左臂上刻了一段刺青,上面寫著波西米亞詩人里爾克在「給青年詩人的十封信」裏的一句話:「夜深時刻,向自己承認,如果妳被禁止寫作,妳會死去。凝視內心深處的根源,問自己是否非寫作不可?」。

她在「一個巨星的誕生」的主題曲「擱淺帶」中說:「女孩,告訴我妳心中所想的吧!妳在這繁華的世界中真的過得快樂嗎?或是妳想要的其實不只如此?在這個世界上,是否有什麼是妳不斷追尋的呢?在安逸時,我發現自己渴望改變;在困境時,我害怕自己...衝破了水平面,讓他們不能再傷害我們,我們已經不會再擱淺了」。

她成功以後,捐大筆錢作公益,也為少數群體發聲。她說:「在生命的過程中,有時候你是一個魯蛇。但是那並非意味著你不是一個贏家,你還是可以選擇當自己,你還是可以接受自己(不管那是好的還是壞的)」、「我想讓你從我的故事知道,無論我們面對怎麼樣的傷痛,我們都有希望、有機會來療癒」、「在一天結束時,除非你愛自己的全部,否則你是不可能幸福的」。

「派特的幸福劇本」中蒂芬妮對派特說:「我能接受自己、寬容自己,你做得到嗎?」。當摯愛他的蒂芬妮失望地離開時,父親對派特說:「我知道你不會聽我的話,因為我也不聽我自己父親的話。但是生命給了你這樣一個機會,如果你不把握住,那就是種罪惡」。

女神卡卡的幸福劇本是即使每天都有刻骨銘心的痛苦和 0.15% 的不安,仍然勇敢地面對自己。

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